Đây là cuộc tranh luận mà cả hai bên đều xuất phát từ mong muốn giúp người bệnh.
Lập luận ủng hộ
- Người bệnh nặng không còn gì để mất
- Họ là người hiểu rõ nhất hoàn cảnh mình
- Quyền tự quyết về thân thể
- Quy định quá chậm so với nhu cầu
- Chờ đợi cũng là một rủi ro
Câu không còn gì để mất nghe rất thuyết phục và thường đúng về mặt cảm xúc.
Vì sao câu đó không hoàn toàn đúng
- Vẫn còn thời gian chất lượng để mất
- Vẫn còn tiền của gia đình
- Vẫn có thể chết sớm hơn vì biến chứng
- Vẫn có thể mất cơ hội chăm sóc giảm nhẹ tốt
- Luôn còn thứ để mất
Thời gian chất lượng còn lại là thứ dễ bị đánh mất nhất trong các quyết định này.
Lập luận phản đối
- Người tuyệt vọng dễ bị khai thác
- Can thiệp chưa chứng minh có thể gây hại
- Làm chậm việc thu thập bằng chứng
- Tạo thị trường bán hy vọng
- Gánh nặng tài chính đè lên gia đình
Khi có thể bán hàng tự do thì động lực làm nghiên cứu nghiêm túc giảm đi rất nhiều.
Vấn đề tự nguyện trong tuyệt vọng
- Tự nguyện đòi hỏi có lựa chọn thật
- Tuyệt vọng làm hẹp khả năng cân nhắc
- Áp lực từ gia đình cũng có thật
- Đây là điểm y đức quan tâm
- Không phải coi thường người bệnh
Sự tự nguyện trong hoàn cảnh tuyệt vọng là thứ y đức luôn xem xét cẩn thận.
Cơ chế tiếp cận chính thức
- Nhiều nước có quy trình riêng
- Dành cho người hết lựa chọn
- Cần bác sĩ đề xuất
- Cần nhà sản xuất đồng ý
- Kèm nghĩa vụ theo dõi và báo cáo
Cơ chế chính thức vẫn thu thập dữ liệu, đó là khác biệt lớn nhất với dịch vụ thương mại.
Vì sao dữ liệu vẫn quan trọng
- Không có dữ liệu thì không ai học được gì
- Người sau vẫn ở tình trạng như người trước
- Một ca không nói lên điều gì
- Thu thập có hệ thống mới giúp được nhiều người
- Đây là điểm khác biệt căn bản
Hàng nghìn ca dùng ngoài nghiên cứu vẫn không trả lời được câu hỏi hiệu quả.
Về vai trò của nhà sản xuất
- Họ có quyền từ chối cung cấp
- Lý do có thể là nguồn cung hạn chế
- Hoặc lo ảnh hưởng tới thử nghiệm đang chạy
- Đây là điểm gây bức xúc
- Nhưng có lý do thực tế
Một ca có kết cục xấu ngoài thử nghiệm có thể ảnh hưởng tới cả chương trình nghiên cứu.
Điều gì không nằm trong quyền được thử
- Không phải quyền được người khác trả tiền
- Không phải quyền buộc bác sĩ thực hiện
- Không phải quyền bỏ qua đánh giá an toàn
- Không phải sự bảo đảm về hiệu quả
- Đây là những nhầm lẫn thường gặp
Được phép thử không có nghĩa là có ai đó phải làm điều đó cho mình.
Khi lập luận này bị mượn
- Một số cơ sở dùng nó để bán dịch vụ
- Đóng khung việc thu tiền thành trao quyền
- Bỏ qua phần theo dõi và báo cáo
- Đây là cách mượn ngôn ngữ y đức
- Cần nhận ra khi gặp
Ngôn ngữ về quyền tự quyết đang bị mượn để hợp thức hoá việc bán hàng.
Chăm sóc giảm nhẹ là lựa chọn thật
- Không phải là buông xuôi
- Tập trung vào chất lượng sống
- Kiểm soát triệu chứng tốt
- Hỗ trợ cả gia đình
- Thường bị bỏ quên khi còn tìm phép màu
Chăm sóc giảm nhẹ tốt có thể cải thiện chất lượng sống nhiều hơn một can thiệp chưa chứng minh.
Hỏi về thử nghiệm lâm sàng trước
- Đây là con đường chính thức
- Có giám sát an toàn
- Thường không thu phí can thiệp
- Đóng góp vào tri thức chung
- Hỏi bác sĩ là bước đầu tiên
Con đường thử nghiệm lâm sàng thường bị bỏ qua vì người bệnh không biết là có.
Bàn với gia đình
- Quyết định ảnh hưởng tới cả nhà
- Nói rõ về tài chính
- Nói rõ về kỳ vọng
- Bàn cả phương án nếu không hiệu quả
- Không quyết một mình trong áp lực
Bàn trước về phương án nếu không hiệu quả giúp cả nhà bớt tổn thương về sau.
Điều đáng tôn trọng ở cả hai phía
- Người muốn thử không phải thiếu hiểu biết
- Người cẩn trọng không phải vô cảm
- Cả hai đều xuất phát từ việc giúp người bệnh
- Tranh luận này sẽ còn tiếp tục
- Hiểu cả hai bên giúp quyết định tốt hơn
Hiểu được lập luận của cả hai phía giúp người bệnh quyết định tỉnh táo hơn.
Cách nghĩ thực tế
- Luôn còn thứ để mất kể cả khi bệnh rất nặng
- Cơ chế tiếp cận chính thức vẫn thu thập dữ liệu
- Dùng ngoài nghiên cứu không tạo ra tri thức nào
- Chăm sóc giảm nhẹ là lựa chọn thật chứ không phải buông xuôi
- Hỏi về thử nghiệm lâm sàng trước khi tìm dịch vụ thương mại
Nội dung này mang tính thông tin chung; hãy trao đổi với bác sĩ điều trị của mình.
Câu hỏi thường gặp
Quyền được thử nghĩa là gì?
Là lập luận rằng người mắc bệnh nặng không còn lựa chọn nên được quyền dùng can thiệp chưa được cấp phép nếu họ chấp nhận rủi ro.
Vì sao nhiều chuyên gia lo ngại?
Vì người tuyệt vọng dễ bị khai thác, vì can thiệp chưa chứng minh có thể gây hại thật, và vì nó có thể làm chậm việc thu thập bằng chứng đáng tin.
Có cơ chế chính thức nào không?
Nhiều nước có cơ chế tiếp cận cho người hết lựa chọn, nhưng kèm điều kiện về theo dõi và báo cáo chứ không phải bán tự do.
Người bệnh nặng nên làm gì?
Hỏi bác sĩ về thử nghiệm lâm sàng đang tuyển và về cơ chế tiếp cận chính thức trước khi tìm tới dịch vụ thương mại.